2023년 희귀질환자 의료비지원 사업 한방에 정리!

안녕하세요!😊 블로그를 방문해 주셔서 감사합니다💕
궁금해하시는 '희귀질환자 의료비지원 사업' 에 대해 
제가 직접 찾아보고 공부해서
놓치기 쉬운 내용 및 핵심을 한번에 보시게끔 내용을 정리해봤습니다.

아래의 내용에 집중하셔서 보시고 꼭 혜택 놓치지 마시고
도움이 되시길 바랍니다.

🔆 본 내용에 대해 최신의 내용을 정확하고 알기 쉽게 제공하고자
      변경사항은 틈틈이 확인하여 반영하고 있습니다!

 

목차

 

 1. 희귀질환자 의료비지원 사업이란?

 

희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등
의료비를 지원하여 경제적 부담을 낮춰드립니다.

 

 2. 지원대상

 

산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능합니다.
반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에
신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청

ㅇ 지원대상자 선정의 일반원칙
  1 ) 건강보험가입자
     - 환자가구의 소득 / 재산수준과 부양의무자가구의 소득 / 재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에
        합당한 자를 지원대상자로 선정함
    - 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득 / 재산 기준을 차등 적용함

2 ) 의료급여 수급권자
    - 간병비 ( 97 개 질환 ), 특수식이 구입비 ( 28 개 질환 ) 만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인
    - 관할부서에서 소득 / 재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득 / 재산조사를 갈음함

3 ) 차상위 건강보험가입자
    - 간병비 ( 97 개 질환 ), 특수식이 구입비 ( 28 개 질환 ) 만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인
    - 관할부서에서 소득 / 재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로
      소득 / 재산조사를 갈음함

ㅇ 소득 / 재산 조사 및 평가의 일반원칙
   - 환자 / 부양의무자가구 기준과 소득 / 재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ' 23 년도 국민기초생활보장사업 안내'의
     내용을 준용하여 적용 

 

 3. 지원제외대상

■ 지원 제외 대상자는 다음과 같습니다.
  - 외국 국적자 ( 외국인 특례자는 지원대상자임 ) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

 

 4. 지원내용

ㅇ 요양급여비용 중 본인부담금
  - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  - 요양급여비 : " 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 ( 1,189 개 질환 ) 및 그 합병증으로 인한 진료 시
  - 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 ( 대상 질환 : 93 개질환 )        ★ 국민건강보험법시행규칙 별표 7 ( 제 26 조제 1 항 관련 ) 과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라
         지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
  - 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 ( 대상 질환 : 103 개질환 ) 

ㅇ 간병비 ( 월 30 만원 )
   - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및
     차상위 본인부담경감대상자
   - 지체 또는 뇌병변 ' 장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 ( 대상 질환 : 97 개질환 )
   ★ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1 급 또는 뇌병변장애 1 급 해당자 준하는 기준임

ㅇ 특수식이 구입비 : 특수조제분유 ( 연간 360 만원 이내 ) 및 저단백즉석밥 ( 연간 168 만원 이내 ) 구입비
  - 만 19 세 이상 해당질환 대상자
  ★ 만 19 세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아관리 사업에서 지원 신청 가능
  - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및
    차상위 본인부담경감대상자

 

 5. 신청방법

■ 산정특례 등록자에 한하여 등록 신청 및 지원이 가능합니다.
■ 반드시 희귀질환자 산정특례를 등록하신 후 보건소에 신청해주시기 바랍니다.
■ 전화문의 : 043-719-8778
■ 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문 신청하거나 아래의 희귀질환 헬프라인 ( https://heloline.kdca.go.kr ) 에서
    온라인으로 신청할 수 있습니다.

 

 

※ 정보출처 : 복지로 홈페이지